Controle over gezondheidsdata: Belgische visies en uitdagingen

Steeds meer mensen gebruiken digitale gezondheidsproducten, waardoor er veel data over onze gezondheid wordt verzameld. Dat is handig, want zo kunnen ziektes beter worden opgespoord en behandeld, en dit kan helpen bij het maken van beleid rond gezondheid. In de EU moeten patiënten geen toestemming geven om onderzoek te doen op basis van hun gegevens, maar het is wel belangrijk dat mensen kunnen kiezen hoe hun data wordt gebruikt. Daarom heeft de Vlaamse overheid “Athumi” gelanceerd, een bedrijf dat werkt aan een soort kluis waarin mensen zelf hun gezondheidsdata kunnen bewaren en beheren.

• Digitale gezondheidsgegevens omvat zowel medische als niet-medische informatie:
  • Het kan actief worden verzameld, zoals metingen van bloeddruk, of passief, zoals gegevens van een smartwatch. In België kunnen bepaalde digitale gezondheidsgegevens online worden uitgewisseld tussen zorginstellingen, zorgverleners en burgers.
  • Dit gebeurt via een netwerk van HUBs (zoals Mijngezondheid of CoZo) en via Digitale Gezondheidskluizen (zoals Vitalink of InterMed).
  • Momenteel kunnen deze gegevens worden gebruikt voor een diagnose en behandeling (= primair gebruik), maar deze gegevens kunnen ook waardevol zijn voor onderzoek en ontwikkeling (= secundair gebruik).

• Belgen hebben verschillende opvattingen over het delen van hun digitale gezondheidsgegevens. Hoewel de meerderheid geneigd is om deze gegevens te delen met zorgverleners en onderzoeksinstituten voor medisch onderzoek, tonen ze meer terughoudendheid wanneer het gaat om het delen met de overheid of farmaceutische bedrijven.

• In de EU, inclusief België, is secundair gebruik van digitale gezondheidsdata mogelijk zonder expliciete, geïnformeerde toestemming van de burger. De GDPR laat namelijk toe om op basis van legitiem of publiek belang toch gegevens te verwerken zonder toestemming. Burgers hebben echter wel het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking van hun gegevens, hoewel dit momenteel niet eenvoudig is.

• Momenteel hebben burgers slechts beperkte opties om hun voorkeuren voor het gebruik van hun digitale gezondheidsgegevens aan te geven. Bij het delen van deze gegevens via de HUBs en Digitale Gezondheidskluizen kunnen burgers individuele zorgverleners uitsluiten, maar ze kunnen geen voorkeuren aangeven rond het type gegevens dat wordt gedeeld, het doel waarvoor ze worden gedeeld en de organisaties of instellingen met wie ze worden gedeeld.

• Er wordt gezocht naar betere controle over digitale gezondheidsgegevens. Een systeem van dynamische toestemming (zoals bij biobanken) kan burgers meer controle geven over het delen van specifieke gegevenstypes, voor bepaalde doelen en met specifieke actoren. Projecten zoals Athumi en We Are van de Vlaamse overheid werken hieraan.

• De term dynamische toestemming kan echter misleidend zijn, omdat volgens de GDPR geen expliciete toestemming nodig is voor secundair gebruik van digitale gezondheidsgegevens. Daarom pleiten de auteurs van deze brief voor het gebruik van de term Health Data Engagement (HDE) om te verwijzen naar (technologische) oplossingen die burgers meer controle geven over het delen van hun gezondheidsgegevens voor secundair gebruik.

• Bij het maken van een tool zoals HDE is het belangrijk om te denken aan kwetsbare groepen zoals mensen met dementie. Deze tool kan helpen bij het kiezen wie hun gezondheidsgegevens mag gebruiken, met duidelijke uitleg over waarom het wordt gebruikt. Het doel is om ervoor te zorgen dat iedereen zijn gegevens op een gemakkelijke manier kan beheren en begrijpen.